Palliatieve zorg is relatief nieuw binnen Verslavingszorg Noord Nederland. Langdurig verslaafde cliënten overlijden helaas vaker vanwege hun levensstijl en daarom kwam er vanuit de organisatie de vraag voor manieren om hen beter te begeleiden naar het einde. Een werkgroep werd in het leven geroepen, onderzoek werd gedaan en al snel kwam er een toolkit voor palliatieve zorg. We zoomen in op een casus in Drenthe waarbij deze kit effectief werd ingezet en de cliënt zijn laatste wensen in vervulling zag gaan.
Richard was een grootgebruiker. Drank, speed, coke, heroïne en wiet, en dat al sinds zijn twaalfde. Op zijn 57e werd hij gediagnosticeerd met terminale longkanker. Later trokken de artsen die diagnose terug en dachten ze toch dat het een longontsteking was. Weer even later bleek het toch kanker te zijn met uitzaaiingen. Mentaal was dit erg zwaar voor Richard en zijn omgeving, want moet je nu wel of niet afscheid nemen? Enkele maanden later stierf hij.
Richard was niet alleen verslaafd. Hij was vader van twee kinderen, een (ex)man en lid van een punkband. Al vanaf de jaren 80 speelde hij in de band en verkreeg al snel lokale faam. Door de jaren heen leefde hij volgens het motto ‘sex, drugs and rock and roll’. "Het was een boefje maar ook een graag geziene gast”, zegt Rita de Kleine, verpleegkundige bij de Beschermd Wonen (BW)-faciliteit waar Richard woonde.
Door Richard’s leefstijl hield zijn relatie geen stand en kon hij er niet altijd zijn voor zijn dochter en zijn zoon. Zijn gezin kon niet op hem rekenen, maar hij was daarbuiten erg geliefd. Zijn laatste maanden bij de BW klaagde hij geen moment, terwijl hij flinke pijn moet hebben gehad. Met zijn behandelaren en verzorgers grapte hij continu. Ze hadden zo’n goede verstandhouding dat hulp van buitenaf dan ook met scheve blikken, een tong uit de mond en gemopper door hem werd ontvangen. Maar hulp was wel nodig, want Richard was stervende.
Even speelde Richard met de gedachte om buiten de BW een overdosis te nemen, om “uit het leven te stappen en er maar vanaf te zijn”, maar hij besloot dat uiteindelijk toch niet te doen. Zowel de verpleegkundigen als de agogen op de BW gaven aan hem te helpen bij het proces, dus zowel bij het sterven zelf als bij de weg er naartoe. Dit was voor sommige collega’s vrij nieuw: palliatieve zorg werd er nog niet in deze mate verzorgd.
Rita’s collega Ellen Habsburg stond net als zij in nauw contact met Richard. “Onze cliënten zijn over het algemeen al jaren verslaafd. Daardoor is het niet ongewoon dat mensen bij ons komen te overlijden. We hielden altijd al rekening met hun wensen, maar sinds kort hebben we een toolkit. Dit bestaat uit verschillende documenten die je met de cliënt bespreekt, als voorbereiding op het overlijden. We leveren in samenwerking met ketenpartners echt palliatieve zorg nu.”
Het hele proces rondom de palliatieve zorg voor Richard duurde ongeveer vier tot vijf maanden. Al ver voor hij in zijn laatste fase kwam, besprak de begeleiding al met hem wat er zou gebeuren, mocht hij komen te overlijden en wat hij graag nog zou willen voor die tijd. Hiervoor hebben zij een wensenboekje gebruikt. In dit boekje staat van A tot Z precies wat Richard wilde. Zo had hij de wens om zelf zijn kleding voor de crematie uit te zoeken en die had hij dan ook zelf gekocht.
Anders dan in andere gevallen had Richard veel familie en specifieke wensen voor zijn dood. Ellen: Zo zei hij altijd: “’Ik wil absoluut geen pijn. Ik ben altijd stoned door het leven gegaan en wil ook stoned het leven weer uit.’ Ook wilde hij graag met zijn familie naar de hunebedden. Hier is Richard samen met zijn familie geweest om een fotoreportage te maken. Tenslotte wilde hij naar het pop- en rockmuseum in Gronau.” Ellen en enkele naasten van Richard gingen daarom met hem in een busje naar Duitsland om die laatste wens in vervulling te laten gaan.
Ellen: “Richard heeft deze dag enorm genoten. Ondanks de afspraak om nuchter te vertrekken, lukte dit hem niet en had hij al een slok op voor we vertrokken. Vanaf het vertrek tot en met terugkomst had hij echter een lach op zijn gezicht. Hij heeft gezongen, met zijn neef samen gebeatboxed, moppen getapt in de bus en sterke verhalen verteld en als afsluiter hebben we met elkaar op het terras gegeten. Richard straalde de hele dag en was uiteindelijk bekaf. Na deze dag heeft hij het er nog vaak over gehad en foto’s gedeeld. Hij zei elke dag: ‘Wat heb ik ervan genoten en wat was die halve liter bier toch lekker in Duitsland.’”
Richard had last van veel bijwerkingen en hij was bang om veel pijn te krijgen en te stikken. En omdat hij in zijn leven zoveel had gebruikt, had hij een hoge tolerantie voor pijnstilling. Dit vroeg om een goede afstemming tussen zijn verslavingsarts bij VNN en zijn huisarts, want hij moest meer morfine krijgen dan een gezond iemand. Vanuit Icare kwam er op het laatst een specialistisch zorgteam langs om specifieke zorg te verlenen in de terminale fase. Naar een hospice of een ziekenhuis wilde Richard absoluut niet. De beschermde woonvorm was zijn thuis na er een jaar gewoond te hebben, dus daar wilde hij dan ook sterven.
Rita: “De artsen hebben ons goed voorbereid op wat we konden verwachten bij het overlijden van Richard en wat we in bepaalde situaties moesten doen. Hierop hebben we gevraagd wie nog wel of niet Richard actief wilde begeleiden in de laatste fase. Daar hielden we natuurlijk rekening mee.”
Ellen: “In de laatste dagen voor zijn dood heeft Richard veel spullen weggegeven aan andere bewoners. Samen met zijn zwager heeft hij zijn hele crematie geregeld, precies zoals hij het wilde. Hij wilde absoluut geen speeches, maar wilde een diavoorstelling van zijn leven. Zijn familie had nog een paar T-shirts geregeld van zijn oude band en draaide op het einde ook zijn muziek.”
Rita: “Na Richard’s overlijden pakten we de toolkit en het wensenboekje er weer bij en zorgden we ervoor dat we er waren voor zijn nabestaanden en dat alle praktische zaken afgehandeld waren, zoals post e.d. Met de familie en behandelaren organiseerden we een eindgesprek. Zowel de huisarts als zijn familie waren heel tevreden over de samenwerking. Wij vonden het heel mooi hoe we met zijn allen dit tot stand hebben kunnen brengen en Richard zijn wensen in vervulling hebben kunnen laten gaan. De toolkit was hierbij erg handig. Zo’n proces is moeilijk genoeg, daarbij is een handvat erg fijn.”
* Uit privacyoverwegingen zijn de namen gefingeerd.
Zie hier ook de webinar over palliatieve zorg
Onze communicatieadviseur Jamal Bedijn gaat tijdens deze webinar in gesprek met verpleegkundig specialist ggz Jojanneke Briek (VNN), verslavingsarts Mara Helmholt (VNN) en verpleegkundig specialist agz Mariska Reurink (Icare). Jojanneke is aandachtsfunctionaris van het netwerk Palliatieve Zorg Drenthe en vertelt over hoe palliatieve zorg wordt ingezet bij VNN, lessen uit de praktijk, de toolkit di...
